アスペルガーの私とダウン症の妹と、長い時間に行き交うものは。

アスペルガー経営者のアズ直子です。

 

今日は、
「長い長い時間があってわかることもある」という話。

 

私には6歳したの妹がいて、「桜子」といいますが、

ダウン症という障害をもって生まれ、身体障害と知的障害があります。

 

2016年の4月で39歳になりました。

 

生まれたときは「2歳まで生きることができない」と言われていたので、

予定よりずいぶんたくさん時間をもらえている人生です。

 

どんな人生にも優劣はありません。

寿命の長短で人の価値は決まらないし、

健康でいられるのか、病気や障害とのおつきあいがあるのかも、

多くは自分で最終決定はできません。

 

人の命のことや、人生そのものについて、

それを全部知っているのも、どうにかできるのも神様だけです。

 

妹に「2歳まで生きることができない」と宣告した医師は、

その翌年くらいに、ずいぶん若くなくなったそうです。

妹を産んだばかりの母に大きなショックを与えた人がと思うと複雑です。

 

30年前、ダウン症で普通学級に通うことはとても難しかった。

妹は母の方針で、そこを押し通して公立中学校の普通学級に在籍しました。

 

妹の中学校の同級生たちも同い年ですから、概ねアラフォーとなります。

 

妹とともに過ごしていたころは、みんな元気で明るい中学生でした。

 

多分、桜子のことをそれぞれの思いで見ていたことでしょう。

多くの子が仲良く接してくれたように覚えています。

 

いま、それぞれ大人になって、

ハンディというものを感じて、もしかしたら桜子のことを思い出している人もいるのかもしれません。

 

お父さん、お母さんになった友達もたくさんいます。

なかには自分が難病を抱えたり、障害のあるお子さんを育てている人もいるそうです。

 

そんな友達の中に、「靴職人」になった女の子(?)がいます。

 

桜子はいろいろ体に弱さが出るものですから、

丁寧にかたどって作ってくれるオーダーメイドの靴にずいぶん助けられているそうです。

 

そして偶然、そのお子さんが発達障害とのこと。

 

母が私の話をして、著作を渡したところ、

後日「桜子ちゃんのお母さんへ」と感想をくださったそうです。

 

日常的な感覚で書かれていて、分かりやすいと書いてくださいました。

最後の一言にしみじみと、

「大人って大変ですね。」と。

 

桜子ちゃんのお母さんの当時の姿も、思い出してくれているのかもしれません。

 

このお話には、何も結論がありません。

教訓もありません。

 

ただ、長い長い時間があって、ようやく感じられることもあるという、

ふとした思いがよぎるだけです。

 

桜子ちゃんはおばちゃんになり、

桜子ちゃんのお母さんはもうかなりのおばあちゃんです。

 

新しい世代のお母さんたち、子どもたち。

いまは辛いこともあるのかもしれないけれど、長い時間の中でどうか優しさが行き交いますように。

 

 

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アスペルガーと似ている状態には、認知症でも、貧血でも、老化でも、愛情不足でも、教育不足でもなります。薬があるわけではないので、生活習慣や人間関係の工夫など、共通の対策でずいぶん楽になります。私がお伝えする事に、「私と似ている」と思う事がひとつでもあれば、このブログはとても役立つはずですから、ぜひ継続して読んでください

 

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